Alessandro Chiarini
Presidente
presidente@confad.eu
Sono Alessandro Chiarini, di Brescia, faccio il dirigente d’azienda. Sono papà di Ilaria e Federico, un ragazzo affetto dalla nascita da paralisi cerebrale infantile, che ha potuto crescere e superare mille traversie grazie soprattutto a mia moglie Monica, che ha rinunciato al lavoro per dedicare la sua vita a lui. Negli scorsi anni abbiamo dato vita ed animato un’associazione che si chiamava “Il girotondo dei gigli”, che si è occupata fra le altre corse della raccolta fondi per l’acquisto di un automezzo speciale, donato all’Istituto Angelo Custode di Predore. Questa era la frase contenuta nella targa a ricordo dell’iniziativa: “Quando trascorro del tempo in compagnia di famiglie con figli disabili gravi, ogni volta leggo negli occhi di questi genitori la disperazione ed il dolore che si trasformano in forza e spirito. Questo è il piccolo miracolo quotidiano che tutti gli uomini e tutte le donne possono fare, trasformare il pianto in sorriso e lo sconforto in speranza. Vivere la vita con quello che la vita ti dà e non ti dà, traendo il Bene da tutto questo, perchè il Bene c’è sempre, anche in mezzo a questi bambini che silenziosamente ci interrogano ogni giorno”. Il fatto che in Italia non vi sia ancora il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare è una scandalosa ingiustizia, questa situazione costituisce un’ autentica emergenza. Il mio impegno è per dare finalmente quella cornice di giustizia per tutte quelle persone che, giorno dopo giorno, nel silenzio del proprio nucleo familiare, affrontano eroicamente una vita in salita, a fianco di un congiunto non autosufficiente.
Antonietta Asciutto
Vicepresidente
sicilia@confad.eu
Sono Antonietta Asciutto vedova Ferro. Tutti mi conoscono infatti come Antonella Ferro. Ho due meravigliosi figli di cui il mio primogenito, Alessandro, di età adulta, è cerebroleso e non vedente, è però capace di farsi volere bene da tutti. Sembra la storia di tutti coloro che accettano la disabilità dei propri cari con amore e normalità e che per aiutarli e aiutare noi stessi, fra ricoveri e riabilitazioni, vanno alla ricerca di associazioni di cui fare parte, per ottenere diritti che a tutt’oggi sono invece negati. Da 32 anni sono socia volontaria del Coordinamento Handicap Regione Sicilia per i diritti dei Disabili, con loro mi sono occupata e mi occupo di fare rispettare le leggi quadro e scrivere regolamenti sulla disabilità. Nel 1990 ho fondato l’associazione di volontariato ARC Associazione Recupero Cerebrolesi e per 20 anni ho fatto parte del suo Direttivo come consigliere con la delega ai rapporti con le Istituzioni prendendo parte quindi a tavoli e cabine di regia istituzionali. Tanto lavoro ma pochi risultati. In Sicilia la disabilità è ancora all’anno zero e anche solo per ottenere il dovuto servizio di sole poche ore di assistenza a disabili non autosufficienti è necessario ricorrere ai Tribunali, io personalmente per ben 8 volte e per i più svariati motivi. Otto anni fa ho perso mio marito e con lui il lavoro e la sussistenza. Come ci hanno insegnato i nostri meravigliosi figli mi sono dovuta rimboccare le maniche e ricominciare tutto daccapo. Ho dovuto scegliere: o rinchiudere mio figlio in un istituto o restare a casa per assisterlo. Ho scelto mio figlio e quindi ora per la società sono una disoccupata. Da circa 3 anni insieme ad un gruppo di genitori e volontari partecipo alle attività del gruppo “Siamo handicappati ma non cretini” con l’obiettivo di ottenere le giuste risorse pubbliche per la disabilità, un osservatorio epidemiologico per il censimento dei disabili siciliani e l’applicazione dell’art.14 della 328/2000 che a tutt’oggi le istituzioni regionali sembrano aver del tutto dimenticato. Come tutti noi vorrei morire lasciando Alessandro con tutti i diritti a lui dovuti.
Corrado Adamo
Segreteria organizzativa
valledaosta@confad.eu
Sono Corrado Adamo e sono felicemente sposato con due figli di cui uno, Christopher – Chicco per tutti – è disabile gravissimo fin dalla nascita per paralisi cerebrale infantile, una diagnosi praticamente inesistente. Chicco ha problemi che si possono ben immaginare ma sa anche farsi volere bene da tutti con un gran sorriso pur se privo di qualsiasi competenza residua. Fin dalla sua nascita mi occupo di volontariato, prima in un’associazione per bambini disabili poi con la presidenza del Forum Regionale, e poi per tre mandati alla presidenza del Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta. Punto su tanti argomenti legati alla disabilità in un’ottica di aiuto a tutti gli invisibili della mia Regione mentre spero per me in un prepensionamento per poter avere ancora le energie per Chicco e per la mia famiglia che sono convinto meritiamo qualcosa di meglio. Spero di morire dopo di lui ma nel frattempo dobbiamo goderci tutto quello che possiamo. Sono un dipendente regionale, amo il mio lavoro ma sono veramente stanco oltre ogni limite. Appassionato di alimentazione e agro alimentare e apicoltore ho molteplici interessi e mi piace viaggiare non solo con la fantasia.
Paolo Zanotti
Tesoriere
lazio@confad.eu
Nato il 4 luglio 1961 a Roma mi laureo in Economia e Commercio e dopo aver espletato incarichi direzionali presso una grande società di ingegneria, dal 1995 svolgo attività professionale quale Dottore Commercialista e Revisore Legale dei Conti. Ma nello svolgimento delle mie attività pubbliche e private hanno avuto un ruolo centrale le iniziative e l’impegno volti al sostegno dei giovani e dei ragazzi. In special modo per quel che riguarda l’inserimento nel mondo del lavoro e nel sostegno alle fragilità. La scelta che ha riguardato mio figlio, tertraplegico dalla nascita e adottato nel 1995, fa parte del mio percorso di recupero degli “ultimi”. Anche nelle più recenti attività e nel coltivare le mie passioni in ambiti culturali, ed in special modo cinematografici, ho sempre considerato prioritario concedere opportunità a chi affronta difficoltà quotidiane relative alla propria condizione economica, sociale e di disabilità.
Vincenza Ferrante
Segreteria
segreteria@confad.eu
Mi chiamo Vincenza Ferrante, vivo a Palermo dal 1982, sebbene le mie origini siano dell’entroterra. Sono laureata in architettura, e svolgo saltuariamente la libera professione da circa ventotto anni. Sono sposata con Antonio e dal nostro matrimonio sono nate le nostre due figlie: Adele e Arianna. Arianna è affetta da Tetraparesi Spastica: a causa della spaventosa negligenza medica dell’ospedale di Enna, Arianna è nata in ritardo, ritrovandosi tutte queste problematiche psicomotorie alle spalle. Non vede, non cammina, parla maluccio anche se sa farsi capire fin troppo bene, soffre di epilessia, ma resta comunque una bellissima principessa. Anzi, facciamo direttamente prima a chiamarla la regina di casa. Ma non è finita qui: all’età di dieci anni, anche ad Adele viene diagnosticata una grave patologia, la Dermatomiosite acuta, una malattia autoimmune rara che colpisce tutti i muscoli del corpo, provocando dolore cronico, scompensi cardiaci vari e stanchezza continua. Dopo qualche anno, scopriamo che è affetta anche da Sclerodermia (Sindrome dalla pelle di pietra) e da Ipotiroidismo, e nel 2015 ha combattuto anche contro un Linfoma di Hodgkin, e auspichiamo che sia andato via una volta per tutte. La mia vita è rivolta esclusivamente all’assistenza H24 delle mie figlie. Dico di entrambe poichè, sebbene Adele sia in grado di camminare, ci sono giorni in cui, a causa dei forti dolori muscolari o delle aritmie troppo forti, non è capace di muoversi, nè di svolgere le normali azioni. Cerco, quando lo consente il tempo, di dedicarmi alla mia professione, alla quale, dopo la nascita di Arianna, ho dovuto rinunciare parzialmente. Sia io che mio marito (tributarista) siamo liberi professionisti, e a causa dei continui ricoveri, dei continui viaggi nei vari ospedali, sia italiani che esteri, per assistere le nostre figlie, ci siamo ritrovati a dover rinunciare al nostro lavoro. Purtroppo, per noi liberi professionisti non sono previsti nemmeno i permessi concessi dalla L.104. Sono stata per sei anni Consigliere rappresentante delle famiglie nel Consiglio di Amministrazione dell’istituto dei Ciechi Florio e Salamone di Palermo e per circa tre anni sono stata Vice Presidente nel medesimo istituto. Poi la politica ha ritenuto opportuno ridurre il consiglio di amministrazione, che svolgeva il suo compito a titolo gratuito, eliminando proprio il rappresentante degli utenti! Per il riconoscimento dei diritti di mia figlia Arianna ho combattuto innumerevoli battaglie. Da sola. Soprattutto con ricorsi al Tar, che si sono sempre conclusi a nostro favore. Insieme ad altre famiglie, faccio parte del gruppo “Siamo Handicappati Non Cretini” con il quale siamo riusciti ad ottenere un fondo per la disabilità in Sicilia mentre ora stiamo cercando di creare un sistema integrato socio-sanitario. Conosco Simona dal suo blog “Club della Letizia” che è stato il primo sulla disabilità che ho seguito con attenzione. Mi sono avvicinata al Coordinamento perchè mi sento rappresentata in tutte le battaglie che stiamo sostenendo. Spero che continueremo su questa linea per la difesa dei diritti dei disabili e di chi se ne prende cura, come il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, che rappresenta il prossimo obiettivo da raggiungere.
Teresa Bellini
lombardia@confad.eu
Sono Teresa Bellini, vivo a Milano, dove mi sono trasferita dalla Liguria in seguito al matrimonio, ed ho due figli. Laureata in psicologia clinica con specializzazione in psicoterapia, ho lavorato presso i servizi territoriali di psichiatria e di cura e prevenzione delle tossicodipendenze.
Il mio secondogenito Alberto è un giovane uomo di 31, con Sindrome di Angelmann, malattia rara su base genetica. Dalla sua nascita in poi c’è stato uno stravolgimento di tutto il nucleo familiare in quanto la complessa disabilità di Alberto (per molto tempo priva di diagnosi) ci ha impegnato quotidianamente in un lavoro di cura e assistenza in continuità.
Sono socia e consigliere di Fondazione Condivivere Onlus, che costruisce progetti di vita autonoma altamente innovativi e di qualità per un durante e dopo di noi.
Col passare degli anni ho potuto constatare con mano come lo status di Caregiver Familiari in Italia significhi abbandono, mancanza di supporti e ostacoli burocratici.
La famiglia e il caregiver portano su di loro un compito assistenziale incommensurabile e le conseguenze risultano essere la riduzione di vita sociale e lavorativa, l’annullamento di alcuni diritti umani fondamentali ( riposo, salute ecc.) e varie sintomatologie psicofisiche che possono sfociare nel burn-out.
Per tale motivo ho cominciato a seguire le battaglie di Confad, sposandone le lotte nel campo dei diritti dei Caregiver Familiari, ma anche l’approccio alla persona con disabilità non assistenzialistica e istituzionalizzante.
Sono entrata nel comitato esecutivo prima ed ora nel direttivo con l’obiettivo di mettere al servizio di altri la mia esperienza e le mie conoscenze maturate negli anni.
Oggi rappresento Confad nei vari tavoli di lavoro regionali e nella consulta comunale dove cerco di portare i bisogni concreti e reali delle famiglie e delle persone con disabilità.
Luigi Ferraro
piemonte@confad.eu
Sono Luigi Ferraro, vivo a Bra (Cn) e lavoro in una azienda di moda. Sono papà di Leonardo e Camilla e Presidente della associazione “Gli amici di Daniela APS”. Il 27 agosto 2005 mia moglie Daniela, insegnante, ha una emorragia celebrale post-partum cinque ore dopa la nascita di nostra figlia Camilla. Sono sei i mesi durante la quale viene considerata in stato vegetativo ma si tratta di una diagnosi errata, è invece vigile e cosciente; siamo stati noi familiari ad accorgercene. La diagnosi è Locked-In Syndrome, definita anche la sindrome del chiavistello. Daniela rientra dopo un anno di riabilitazione a domicilio, e tuttora vive con noi, anche se immobile ma con il movimento oculare preservato che le permette di rimanere in contatto con tutti.
Nel 2007 nasce l’associazione “Gli amici di Daniela” che si prende cura delle persone con esiti da coma e la Locked-In Syndrome e le loro famiglie.
Nel 2018 viene costruita una casa vacanza a Laigueglia (SV) per dare sollievo alle famiglie e al loro caro con l’ausilio di una spiaggia attrezzata. Lo stesso anno, dopo che Camilla le chiede come mai era una mamma diversa dalle altre, Daniela dopo cinque anni e 116,093 battiti di ciglia, pubblica con Salani Editore il libro per bambini “Le storie magiche della radura incantata”, nel quale racconta, in un mondo elfico ed incantato cosa successe il giorno in cui entrò in coma. Il libro, sostenuto con una dedica da Margaret Mazzantini “infinite parole per non dirsi nulla, un battito di ciglia per dirsi tutto”, è candidato al Guinness dei Primati nel mondo ed è disponibile su Amazon nel programma “Amazon for Charity”. Nell’agosto del 2023 è diventato piece teatrale.
Anche nell’agosto 2023 grazie all’intesa tra l’associazione e la Regione Piemonte, è diventata legge, la possibilità per i piemontesi gravissimi disabili con un progetto di assistenza di cure domiciliari di poter ricevere continuità assistenziale temporanea anche al di fuori della regione.
Attualmente l’associazione sta lavorando per poter realizzare entro il 2026 una casa vacanze in montagna ed un letto di sollievo per ospitare un gravissimo disabile temporaneamente per dare sollievo alla famiglia che si prende cura.
Piervincenzo Panzarella
calabria@confad.eu
Ho 59 anni vivo in Calabria anche se il mio lavoro da funzionario nel mondo del credito mi porta spesso fuori regione. Sono sposato con Angela con la quale da 31 anni condivido l’amore per Bruna la nostra prima figlia che è nata con l’artrogriposi multipla congenita che è una malattia che colpisce soprattutto gli arti e per questo la costringe in carrozzina e insieme a lei condividiamo l’amore per Nicole che è nata 6 anni dopo . Il mio impegno nel sociale è iniziato nel 1998 con la fondazione del comitato famiglie disabili “L’albero azzurro” convinto che ogni lotta, ogni rivendicazione non serve solo a ottenere o ripristinare diritti ma è soprattutto un percorso di umanità e condividerlo è un’esperienza edificante. Nel 2008, designato dalle associazioni di volontariato del territorio, sono stato il referente del tavolo della disabilità nel costituendo piano di zona di Lamezia Terme. Sono stato il vice referente Confad Calabria prima di entrare nel consiglio direttivo.
Mario Assanti
sardegna@confad.eu
Da sempre attivo nel mondo del volontariato. Ho lavorato presso strutture che si occupano di disabilità, sempre a stretto contatto con i loro familiari. Sono un ex Caregiver Familiare. A Sassari ho fondato un’associazione che si chiama Ora Noi Aps, e si occupa principalmente di sostegno e aiuto ai Caregiver Familiari, anche attraverso il supporto di vari professionisti. Le attività di cui si occupa l’associazione sono: supporto legale; psicologico; gruppi di sostegno (auto mutuo aiuto); ascolto telefonico; educativo; oss etc. Organizzo convegni inerenti alle disabilità e ai Caregiver Familiari. Mi sto occupando nel promuovere una legge regionale in Sardegna, che riconosca la figura del Caregiver Familiare. Ho anche costituito una federazione odv, che si chiama Familias Sardegna, di cui fanno parte alcune associazioni, con l’obiettivo di fare rete e aiutarsi reciprocamente. Diplomato in tecniche socio sanitarie. Tra vari attestati, ho studiato come progettista degli interventi sociali. Sono in Confad dal 2020, e sostengo con orgoglio qualsiasi loro iniziativa a sostegno dei Caregiver Familiari.
Francesca Bianco
Team Comunicazione
comunicazione@confad.eu
Mi chiamo Francesca Bianco e sono lucana. Vivo con i miei tre figli in un piccolo paese della Basilicata, in provincia di Matera. Laureata in filosofia, appassionata di arte e di musica, immaginavo di spendere la mia vita discorrendo di Socrate, Pitagora e Platone, magari fra un museo e uno scavo archeologico, non senza incursioni solo apparentemente ingiustificate di Giotto e Van Gogh su musiche di Bach e Chopin. Invece, mi sono ritrovata Caregiver Familiare del mio bimbo più piccolo, Raffaello di 8 anni, nato con una malattia rara di origine mitocondriale, medicalmente complesso, che necessita di cure continue, ad alta intensità assistenziale.
Mi sono scoperta, cioè, infermiera specializzata a tempo indeterminato, senza turni e senza riposo, fisioterapista all’occorrenza, medico rianimatore in caso di necessità; pignola organizzatrice di ricoveri programmati fino all’ultimo dettaglio, sbriga-carte ostinata quando c’è da impazzire con la burocrazia e, fra le altre mille cose, anche caparbia avvocata pronta a difendere ogni volta i diritti di mio figlio.
La dignità della propria persona è ciò che ognuno ha di più prezioso al mondo.
Quando questa verità chiede giustizia attraverso tutti i pori della pelle, nella quotidianità di ogni singola giornata, la vita cambia radicalmente prospettiva.
Proprio il desiderio di essere la voce di Raffaello e di tutti i bambini con le sue stesse esigenze e con i suoi stessi diritti negati, sul mio territorio, mi ha portato all’incontro con Confad, una compagnia di persone dalla forza straordinaria, determinate a voler denunciare ingiustizie e mancanze in tema di disabilità, per provare a cambiare lo stato di cose in cui viviamo.
Condividendone profondamente gli ideali e i principi, ho deciso di sostenere questa bella realtà, nel mio piccolo e per come posso: prima come referente territoriale per la Basilicata poi anche come membro del consiglio direttivo. Perché penso sia necessario e doveroso fare il possibile (e a volte finanche l’impossibile) per rendere questa nostra società un posto migliore per tutti!
Simone Abate
Team Comunicazione
comunicazione@confad.eu
Sono Simone Abate, vivo a Bolzano, felicemente sposato con due figli. Diplomato come Perito elettronico nelle telecomunicazioni e ora impiegato nella Pubblica Amministrazione presso Ente locale.
Sono referente territoriale Confad per la Provincia di Bolzano e ad interim per la Provincia di Trento. Seguo per Confad la parte Comunicazione e Social Media.
Da 14 anni sono Caregiver Familiare insieme a mia moglie del primo figlio Alessandro nato gravemente prematuro, che in seguito a numerose complicazioni e interventi chirurgici ha riportato una Paralisi Cerebrale Infantile gravissima con tetraparesi spastica, epilessia farmaco resistente e cecità.
L’improvvisa nascita di Alessandro durante un weekend al mare, lontano da casa, ha stravolto la mia vita e quella di mia moglie Lorenza.
Negli anni ho imparato cosa vuol dire essere un Caregiver Familiare e sono diventato, per necessità, esperto per esperienza in numerosi campi. La rabbia accumulata nel lottare giorno dopo giorno solo per ottenere ciò che spettasse di diritto mi ha portato a conoscere Confad, una grande famiglia di persone speciali, con storie diverse e complesse, legate da un obiettivo comune, ottenere il riconoscimento di quei diritti fondamentali per sé stessi in qualità di Caregiver Familiari, per i propri cari con disabilità e le proprie famiglie.
In questo il mio massimo impegno.
