PROGETTO DI VITA e SERVIZI RESIDENZIALI: cosa ne pensiamo noi.
CONFAD APS – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità difende da sempre e in ogni modo la dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Per questo vogliamo condividere le nostre riflessioni sulle dichiarazioni rilasciate da Giovanni Marino, Presidente di ANGSA e della Fondazione Marino, e ribadire la nostra posizione riguardo alle tematiche toccate dei Servizi residenziali e del Progetto di Vita, argomenti a noi molto cari (https://superando.it).
Inutile girarci intorno: le affermazioni del Presidente Marino hanno suscitato in noi profonda indignazione.
In un Paese in cui si cerca ancora con fatica di affermare i diritti delle persone con disabilità (tutte, non solo quelle con autismo) sostenuti dalla Convenzione ONU del 2006 (e ricordiamo: ratificata dall’Italia nel 2009), non riusciamo a credere come si possa usare una terminologia così irrispettosa e sostenere tesi che hanno il sapore di preconcetti ormai decisamente datati.
Dalla sua lettura della realtà, infatti, sembra di essere catapultati indietro nel tempo, quando le persone con disabilità erano “casi umani commoventi” e certe famiglie lucravano sulla loro condizione. E il Presidente Marino stesso fa riferimento a un episodio risalente agli anni ’60 del secolo scorso.
Nell’articolo si insinua subdolamente che la richiesta di de-istituzionalizzazione implichi in maniera automatica una cattiva fede da parte di chi la porta avanti e, con nostro sconcerto, le persone con disabilità e le loro famiglie sono etichettate come una ignobile categoria di “approfittatori” dei soldi pubblici.
Purtroppo, questi stereotipi non vengono solo richiamati più o meno implicitamente ma dichiarati apertamente. Non riportiamo le esatte parole usate nell’articolo, crediamo non ce ne sia bisogno. Immaginiamo quanto siano rimaste bene impresse nella mente delle persone con disabilità e dei loro familiari che si sono sentiti intimamente umiliati e offesi nella loro dignità.
Tuttavia, non possiamo non riportare le dichiarazioni riguardanti il Progetto di Vita, così come è definito nel decreto n. 62/24, che ci hanno colpito più duramente: “Basta un fogliettino scritto dallo stesso beneficiario intitolato Progetto di Vita e il gioco è fatto (…) Non ci sono controlli e non esistono verifiche incrociate sui provvedimenti a favore delle persone con disabilità, così i più furbi, i più informati e (forse) i più spregiudicati portano a casa un mensile superiore allo stipendio di un medico primario ospedaliero”.
Condanniamo in modo fermo tali insinuazioni.
Probabilmente, i responsabili degli Enti gestori di servizi, che ricevono regolarmente fondi dalle regioni, non si rendono conto di quello che vivono le famiglie con disabilità nel tentativo di costruire un Progetto di Vita deistituzionalizzato per i loro figli.
Nemmeno possono immaginare le immani trafile burocratiche che le persone con disabilità e i loro caregiver familiari devono sobbarcarsi per accedere a quei finanziamenti per i Progetti di Vita di cui si parla. Senza considerare il fatto che spesso devono ricorrere anche all’assistenza legale di avvocati specializzati per ottenere i loro diritti.
Dunque, affermiamo con forza che quello che è additato come atteggiamento truffaldino e accaparratore è, invece, la volontà delle famiglie di far valere a tutti i costi un loro diritto ancora ampiamente negato. Ovvero, la non-istituzionalizzazione dei propri cari.
Ci saranno anche dei furbi nel mondo della disabilità, come ce ne sono dappertutto, ma noi continuiamo a dire da tempo che quella dei caregiver familiari è una categoria a forte rischio impoverimento, come accertato dalla ricerca “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane” di CBM Italia del 2024.
Inoltre, contrapporre tra loro disabilità diverse (in base alle loro caratteristiche e al grado di compromissione) e diverse soluzioni per il Progetto di Vita, insinuando che i Servizi residenziali siano più adeguati e controllati rispetto a quelli personalizzati è ormai davvero anacronistico (decreto n. 62/24).
L’affermazione secondo cui “Le residenze non sono un istituto e non sono segreganti e non violano nessuno degli articoli citati della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità” è molto opinabile: occorre capire nella realtà quanto, in tali residenze, le persone siano fatte partecipi del loro Progetto di Vita, quanta possibilità di scelta abbiano e quanto un luogo pensato e strutturato per molti ospiti possa davvero rispondere ai bisogni del singolo.
Noi pensiamo che le esperienze significative siano quelle calate nel mondo di tutti, nella società in cui si vive, nelle situazioni di vita da cui non si è esclusi, come invece purtroppo ancora troppo spesso avviene. Occorre, infatti, sottolineare bene la differenza tra Progetto Individualizzato e Progetto Personalizzato per riflettere sull’idea che deve guidare l’agire dei Servizi:
“La Progettazione Individualizzata comprende tutte quelle metodologie per costruire progetti educativi e di accompagnamento che dispongono di strumenti per declinare obiettivi e azioni sulle esigenze della singola persona. Se sto pianificando le attività di un centro diurno in modo collettivo sto svolgendo progettazione socio educativa classica; se invece sto costruendo l’orario, la scansione delle attività e la scelta di esse sulla base dei fini individuali sto facendo Progettazione Individualizzata, la logica è legata all’esistente di un sistema offerto: quando progetto posso scegliere tra una gamma di servizi, attività, luoghi e metodi disponibili quelli che ritengo più adatti alla persona o che la persona stessa preferisce. […] La Progettazione Personalizzata invece non prevede di partire dall’articolazione di servizi, metodi, luoghi e attività esistenti declinandoli sulla base di obiettivi individuali, al contrario si parte da questi ultimi per identificare o costruire sostegni, supporti, strategie, tempi, luoghi e azioni che non sono preesistenti, ma realizzati in modo appunto personalizzato pienamente rispondente alle aspettative dell’individuo e situati nella comunità. Questo tipo di progettazione si declina poi ulteriormente in co-progettazione personalizzata, laddove gli scopi e le modalità di sostegno sono determinati insieme alla persona e alla famiglia. Difficilmente invece la Progettazione Individualizzata si presta a una co-progettazione, poiché il sistema di risposta è già definito e questo tende a orientare i desideri e le aspettative delle persone che, consapevoli delle opzioni disponibili, tenderanno a volgersi verso una di queste.” (M. C. Marchisio, Percorsi di vita e disabilità. Strumenti di coprogettazione. Carocci Editore, 2019)
La Convenzione ONU e il decreto n. 62/24 danno indicazioni precise in questa direzione e i servizi residenziali dovrebbero chiedersi se i progetti da loro proposti siano realmente in grado di garantire la co-progettazione con la persona con disabilità.
Purtroppo, i servizi residenziali e non solo (anche quelli semi-residenziali) sono ancora molto distanti dai concetti di de-istituzionalizzazione espressi nella Convenzione ONU.
Come se non bastasse, dopo avere definito “temerario” il Progetto di Vita, che permette alle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere, la sfrontata richiesta del Presidente Marino di “ridimensionare” tale possibilità giudicandola irrealistica, ci ha lasciati ancora più sconcertati.
Forse, proprio in questo verbo, “ridimensionare”, è racchiuso il vero problema. In questo termine è concentrata tutta la forte resistenza culturale, più diffusa di quello che avremmo creduto, che ancora considera le persone con disabilità cognitiva NON come “persone in senso pieno” in grado di esprimere bisogni, desideri, sentimenti.
Certo, non è facile dare voce a persone spesso definite “non verbali” e con alto bisogno assistenziale.
Ma è possibile.
Non esistono regole predefinite e valide per tutti allo stesso modo. È la “relazione” che si instaura tra la persona con disabilità e i familiari, gli amici, le figure professionali la chiave che permette di aprire quel mondo interiore che altrimenti rimarrebbe inaccessibile.
La relazione richiede tempo, vicinanza, pazienza e reciproca conoscenza ma si può realizzare.
Crediamo dunque che non sia utile contrapporre sistemi diversi, ancora meno in termini ideologici. Semmai è auspicabile diffondere conoscenza e consapevolezza dei diritti sanciti dalle leggi vigenti. Nella ricerca CBM Italia prima citata, una richiesta forte ed esplicita da parte delle famiglie riguarda proprio l’umanizzazione dei servizi.
Forse, nella sua difesa incondizionata dei servizi residenziali istituzionali, al Presidente Marino è sfuggito qualcosa di tutto il dibattito culturale generatosi in questa direzione, grazie anche alla Convenzione ONU. Sono ancora troppo poche, ma segno di grande speranza, le realtà che tendono a immaginare e a costruire futuri possibili per le persone con disabilità che vogliono essere cittadini del mondo e vivere secondo le proprie aspirazioni.
Non è facile. Anzi, è molto complicato. Ma sempre più famiglie stanno provando a seguire una strada alternativa alla istituzionalizzazione, che di certo non può essere così denigrata e liquidata né da una parte come svilente tentativo di accaparramento di soldi pubblici, né dall’altra come tentativo utopistico di realizzazione di una vita impossibile dall’altra.
Anche chi vive una condizione di disabilità grave può pensare, sperare e desiderare di vivere il proprio Progetto di Vita alternativo alle residenze, o istituti che siano. Vivere l’indipendenza attraverso scelte quanto più possibili autodeterminate non è utopia.
Anzi, questa è l’unica strada perché si possa realizzare la tanto spesso citata ‘piena inclusione sociale’ delle persone con disabilità anche grave.
Il cambiamento culturale trasversale nella società, a tutti i livelli, che tanto auspichiamo, si potrà costruire solo se iniziamo a considerare di partire seriamente, tutti, da questo punto. Di certo, noi ci batteremo in ogni modo per creare le condizioni affinché questo diventi sempre più realtà: che ogni persona con disabilità abbia a disposizione le possibilità, sempre più concrete, che gli permettano di essere il vero protagonista della sua vita!
Team comunicazione – Confad Aps
