PIANETA DOLORE: RICERCA E CURA

Taranto, 20 Maggio 2023

Si è svolto ieri a Taranto, 20 maggio 2023, il I Convegno interregionale Sicp del sud Italia che ha visto medici specialisti e figure sanitarie delle diverse Asl di Puglia, Basilicata e Calabria che si occupano di Cure Palliative fare il punto sullo stato dell’arte delle CP in queste regioni. È ormai completa, infatti, la cornice normativa per cui il diritto sancito dalla legge 38/2010 (sull’accesso alle Cure Palliative e Terapia del dolore) sia fruito da tutti i cittadini, sempre e ovunque. Anche la formazione dei medici è definita con l’istituzione della Scuola di Specializzazione in Cure Palliative.
La struttura organizzativa che deve rispondere a tale diritto è la Rete Locale di Cure Palliative (RLCP), che deve essere istituita e accreditata in ognuna delle Aziende Sanitarie di ogni regione entro il 2025 (legge 23 luglio 2021 n. 106).

Finalmente se ne parla. Finalmente qualcosa si muove.

Ma c’è da fare ancora moltissimo!
Anche, forse soprattutto, per sdoganare sempre più le CP dal tema preminente, seppur rilevante, della gestione del dolore e del fine vita, come hanno evidenziato i diversi relatori nei loro interventi.

Il convegno era centrato sul tema “pianeta dolore”, con le parole-chiave “Ricerca” e “Cura” a fare da volano in uno dei compiti effettivamente più complessi delle Cure Palliative, quale il controllo del dolore e la gestione del fine-vita.

Ma è bene ricordare che il trattamento del dolore e del fine-vita sono solo una parte delle CP. Sono soltanto l’ultimo passo di quel percorso a volte lungo che il paziente (adulto o pediatrico) e la famiglia si trovano ad affrontare, e in cui dovrebbero essere sostenuti da ogni punto di vista come sancito dalla legge 38/2010, quando ricevono una diagnosi di malattia inguaribile cronico-degenerativa o quando la terapia farmacologica non risponde più in maniera efficace all’evoluzione inarrestabile della malattia, come accade nei pazienti oncologici.

Soprattutto in ambito pediatrico, di cui si parla sempre troppo poco, l’85% dei piccoli pazienti che hanno bisogno di Cure Palliative Pediatriche soffre di una patologia non oncologica. Spesso si tratta di una malattia rara, altamente invalidante, senza cura farmacologica, con cui i pazienti riescono a vivere anche per lungo tempo, grazie ai progressi tecnologici e scientifici raggiunti.

Si stima (a ribasso) che siano 35.000 i bambini in Italia, 22 milioni nel mondo, che hanno bisogno di CPP.
Di questi pazienti non si parla ancora abbastanza, nemmeno nei convegni scientifici dedicati.

Ricordiamo che l’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche come “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”, attraverso un approccio multi-professionale che non intende né prolungare, né abbreviare la durata della vita, ma garantire in ogni momento della vita del bambino e della famiglia la miglior qualità di vita possibile.
Inoltre, ambito ancora più ignorato, la legge prevede che le CPP comprendano anche le cure palliative perinatali in caso di diagnosi prenatale di malattia inguaribile o neonato gravemente pretermine, che accompagnino la famiglia e la rete delle persone più vicine al bambino per tutto il corso della malattia fino alla fase terminale del decesso e che continuino ancora oltre, per tutto il tempo necessario per l’elaborazione del lutto.

Ci auguriamo di sentire parlare i professionisti sanitari anche di tutto questo, che interessa la vita di tantissime famiglie, sempre più dimenticate e abbandonate a loro stesse nella gestione quotidiana di esigenze e bisogni enormi a livello fisico, mentale, psicologico, spirituale, familiare, sociale…

Le Cure Palliative sono per garantire la dignità della vita in ogni momento della malattia, non solo per gestire il dolore e il fine-vita.

Apprezziamo la riuscita del convegno nel tentativo di indagare la vastità e la complessità del tema della trattazione del sintomo doloroso: molto interessanti gli interventi dei tanti relatori. Ma questo è solo un aspetto delle Cure Palliative, che non riguarda tutti i pazienti che hanno bisogno di queste cure e in particolare si rivolge solamente ad alcuni momenti della vita dei pazienti che si trovano in fase avanzata della malattia.
Le Cure Palliative sono anche altro.

E poiché parliamo di qualcosa di assolutamente non trascurabile, cioè della dignità della vita della persona… non si può perdere ancora altro preziosissimo tempo.

Interessante, infine, il confronto tra le associazioni di volontariato attive soprattutto negli hospice (per adulto) delle tre regioni, avvenuto però in uno spazio dedicato… solo ai volontari e in una sessione pomeridiana parallela.
Non c’è forse ambito più pertinente del contesto delle Cure Palliative in cui non sia auspicabile la sinergia tra il personale sanitario e le associazioni di volontariato, dei pazienti e delle famiglie delle persone che necessitano di tali cure.
La testimonianza del loro supporto può essere di grande aiuto non solo per altri volontari ma anche per l’intera comunità scientifica, per una comprensione integrale delle esigenze del paziente e della sua famiglia e dunque una collaborazione piena fra tutti gli operatori, volontari compresi, per concorrere al benessere globale della persona fragile e della sua famiglia.

Speriamo di poter lottare insieme in futuro, sul territorio, per raggiungere gli stessi obiettivi per i diritti delle persone più fragili, dei caregiver familiari e delle famiglie, in particolare con Respirando (Mariana Bianco referente  territoriale per la Puglia), un’associazione nazionale di famiglie con bambini medicalmente complessi con bisogni assistenziali ad alta intensità di cura.

Sulla strada finalmente intrapresa con questo I Convegno interregionale, ci auguriamo che le Cure Palliative possano diventare sempre più cure per la dignità di vita di ogni persona con una malattia inguaribile, in ogni momento della sua vita, ovunque.
Anche in Puglia, Basilicata e Calabria.