Lunedì 17 aprile 2023, si è tenuto a Roma, nella suggestiva cornice della Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, il Convegno “Disabilità, tecnologia e diritti: a grandi passi verso il futuro”, organizzato in occasione della presentazione del ddl 449 “Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità”, su iniziativa del sen. Lavinia Mennuni (FdI), prima firmataria.
Il ddl 449 è incentrato su temi quali il Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, per risolvere la situazione gravissima circa la fornitura di ausili e protesi da parte del SSN, che si trascina con i suoi problemi scandalosamente irrisolti da oltre 20 anni.
Al Convegno erano presenti ospiti istituzionali, rappresentanti della politica, medici ortopedici e fisiatri di centri ospedalieri e di ricerca di riferimento nazionale, atleti e rappresentanti del mondo Paralimpico, associazioni a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, tra cui Confad.
Il nostro presidente Alessandro Chiarini ha rimarcato come e quanto si stia continuando a perdere tempo prezioso per garantire alle persone con disabilità i loro diritti e principi irriducibili e irrinunciabili, quali il diritto alla salute e la dignità di cittadinanza.
È necessario rendere il Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi sempre più rispondente alle esigenze delle persone con disabilità fisica, al fine di assicurare e promuovere la piena realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, senza discriminazioni di alcun tipo (basate sulle stesse disabilità!), secondo quanto sancito anche dalla Convenzione Onu per i diritti delle Persone con disabilità in ambito di ‘Mobilità personale’ (art. 20). È necessario adeguare il sistema legislativo rispetto ai progressi raggiunti dalla tecnologia, per migliorare la vita delle persone con disabilità: consentire a ogni persona che ne abbia bisogno il massimo aiuto possibile che possa derivargli dagli ausili e dalle protesi più tecnologicamente avanzati, ciascuno secondo le proprie esigenze, a garanzia del principio fondamentale di pari opportunità.
È necessario avere, almeno per gli ausili che rispondano a bisogni specifici e complessi, delle modalità di erogazione e fornitura da parte delle Asl che permettano a ogni persona di scegliere l’ausilio più adatto alle proprie specifiche esigenze. Le persone con questo tipo di bisogni devono avere la possibilità di scegliere un tecnico di fiducia e quindi la ditta fornitrice, in modo tale che l’ausilio possa essere quanto più possibile personalizzato.
Oggi, invece, queste persone subiscono un’enorme e inaccettabile ingiustizia dal momento che la fornitura dei loro dispositivi avviene mediante la violenta modalità delle gare di appalto utilizzata dalle Asl, secondo un criterio che è meramente economico.
È necessario istituire un organismo di controllo che aggiorni periodicamente il Nomenclatore tramite un sistema trasparente che permetta di proporre l’inserimento dei nuovi dispositivi attraverso procedimenti standard e di aggiornare le liste togliendo i prodotti ormai obsoleti, verificandone al contempo l’appropriatezza delle tariffe, secondo l’andamento del mercato.
Chiarini, inoltre, nel suo intervento ha ripreso l’importante riferimento del ddl alla Convenzione approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006 sui diritti delle persone con disabilità che, ricordiamo, rappresenta uno strumento internazionale vincolante per gli Stati che l’hanno recepita (l’Italia nel 2009), per ricordare che spesso quella stessa Convenzione è stata a dir poco calpestata dallo Stato Italiano, come l’ONU stesso ha dichiarato, anche recentemente. Il 3 Ottobre 2022, infatti, il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite si è pronunciato su un ricorso promosso proprio da Confad nel 2017, censurando lo Stato Italiano per discriminazione nei confronti dei caregiver familiari e delle persone con disabilità da loro accudite.
È necessario anche da questo punto di vista un intervento legislativo diventato quanto mai urgente, ha ritenuto di sottolineare Chiarini. Una legge nazionale che riconosca la figura del caregiver familiare, con i suoi diritti e le sue tutele, non può attendere oltre.
Avere l’ausilio giusto è la condizione imprescindibile per le persone con disabilità per raggiungere il miglior livello possibile di autonomia e quindi per rendere attuabile la loro piena inclusività.
Le persone con disabilità hanno il diritto di conoscere in maniera chiara e trasparente tutti i dispositivi cui hanno effettivamente diritto, senza sottoporsi a umilianti trattative.
Conoscere ciò cui si ha diritto è la base essenziale per rendere il diritto realmente esigibile ed è la necessaria premessa per il superamento di discriminazioni inaccettabili.
