La Legge di Bilancio promulgata il 30 dicembre 2022 prevede un importante PIANO di POTENZIAMENTO delle Cure Palliative (L. 38/2010), segnando un grande passo in avanti nella presa in carico dei pazienti con malattie croniche degenerative, inguaribili, per cui non esiste cura o la cura non è più efficace ai fini della stabilizzazione della malattia di base.
Il Comma 62-bis, infatti, recita: “Le Regioni dovranno presentare entro il 30 gennaio di ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative al fine di raggiungere entro il 2028 il 90% della relativa popolazione. Il monitoraggio è affidato ad AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) che lo realizza con cadenza semestrale. La presentazione e attuazione del piano costituiscono adempimento regionale ai fini dell’accesso al finanziamento integrativo del SSN a carico dello Stato […]”.
Ogni anno in Italia sono oltre 550mila le persone adulte che necessitano di Cure Palliative e si stima che siano oltre 35mila i minorenni bisognosi di Cure Palliative Pediatriche e soltanto il 23% dei pazienti adulti e il 5-10% della popolazione pediatrica riesce ad accedere a queste cure definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale” e dal contesto normativo italiano come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (L.38/2010, art.2).
Nonostante il nostro Paese sia fra i primi a livello europeo, e non solo, ad aver introdotto una legge specifica in questo campo, in realtà la sua attuazione è in grande ritardo (si pensi ad es. al 64% della Germania e al 78% del Regno Unito).
A livello pediatrico, poi, il discorso della presa in carico è ancora più delicato perché in questo ambito molto spesso le Cure Palliative non sono solo le cure della terminalità come più facilmente avviene negli adulti, ma possono iniziare al momento della diagnosi e continuare per tutto il percorso della malattia che può durare anche per un periodo dopotutto lungo di vita rispetto al passato (anni, persino decenni). Le Cure Palliative Pediatriche non sono solo le cure del bambino morente, ma sono le cure del bambino che vive nella complessità della sua inguaribilità, e si rivolgono attivamente anche al suo caregiver familiare e all’intero nucleo familiare. Per questo alle Cure Palliative Pediatriche va riservata un’attenzione particolare, differenziandosi sostanzialmente e strutturalmente dalle Cure Palliative per l’adulto.
L’obiettivo della legge è davvero ambizioso: passare dal 25% al 90% della presa in carico dei pazienti eleggibili alle Cure Palliative in cinque anni.
Ma tale deve essere se si vuole dare una risposta adeguata di assistenza sanitaria a una popolazione con patologie croniche, degenerative e terminali in continua crescita, sia per l’innalzarsi dell’età di vita media degli italiani, sia per il prolungamento dell’aspettativa di vita neonatale e pediatrica in bambini con malattie ad esito infausto, grazie fortunatamente al costante progredire delle conoscenze scientifiche e al continuo avanzamento delle tecnologie salvavita e di supporto delle funzioni vitali della scienza ingegneristica medica.
Che sia la strada giusta da percorrere, d’altra parte, lo dichiara con sempre maggiore chiarezza anche il Ministero della Salute: «”Quando non c’è più niente da fare c’è ancora tanto da fare”: è un concetto che capovolge la visione della malattia come unico oggetto della medicina, per mettere al centro dell’attenzione la persona, nella sua totalità e dignità. “C’è tanto da essere”. Di fronte alla constatazione che clinicamente non ci sono più soluzioni alla malattia, non c’è più niente da fare in termini clinici, non è possibile la guarigione, le cure palliative affermano che invece c’è ancora un pezzo di vita da scrivere nel libro del paziente. Questo è il momento che proclama un nuovo approccio culturale, una nuova lettura: privilegiare la tutela della qualità del fine vita, anziché solo la quantità di sopravvivenza. Non c’è dubbio che nell’impegno di curare un malato, la finalità medica primaria risieda nel cercare, “in scienza e coscienza”, la guarigione o, perlomeno, la miglior ripresa possibile. Ma quando quest’obiettivo non è raggiungibile, il compito del medico al cospetto del malato non finisce; la persona sofferente ha ancora bisogno di essere curata e lenire al massimo la sua sofferenza, attraverso la valutazione e il trattamento completi dei sintomi fisici, emotivi, psicosociali e spirituali sperimentati. Nelle cure palliative la medicina si occupa della cura di un paziente colpito da una malattia che non risponde più a terapie specifiche, riconoscendo che il suo benessere è fondamentale, anche se il termine “curare” viene definitivamente liberato dalla prospettiva di guarigione e si fonde con il concetto di “prendersi cura”» . (“Cure Palliative in ospedale, un diritto di tutti”, Ministero della Salute, 2021. SCARICA QUI)
Secondo la legge, dunque, le Regioni dovranno presentare entro il 30 gennaio di ogni anno un PIANO di POTENZIAMENTO delle Cure Palliative finalizzato al raggiungimento entro il 2028 dell’offerta di assistenza sanitaria necessaria a soddisfare il diritto all’accesso alle Cure Palliative per almeno il 90% delle persone che ne hanno bisogno. Il monitoraggio dell’attuazione del piano è affidato ad AGENAS, che lo effettuerà a cadenza semestrale. E soprattutto la presentazione del piano da parte delle Regioni, con relativa attuazione, costituirà adempimento regionale ai fini dell’accesso al finanziamento integrativo del Servizio Sanitario Nazionale a carico dello Stato. Questo significa che dal prossimo anno la mancata attuazione delle Reti territoriali di Cure Palliative costituirà motivo di decurtazione del finanziamento da parte del Sistema Sanitario Nazionale. Dunque, se le Regioni non vogliono perdere il finanziamento da parte dello Stato dovranno dare attuazione alla legge con l’attivazione effettiva delle Reti di Cure Palliative.
L’aspettativa che il provvedimento apre è davvero molto grande, nel tentativo di dare attuazione a una legge che, pur fatta bene (sebbene sempre migliorabile), non ha mai avuto seguito, incagliatasi da subito su più fronti. Si tratta di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle Cure Palliative e alla Terapia del Dolore da parte del malato, nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza. A distanza di quasi 13 anni dalla sua entrata in vigore, la sua mancata attuazione non è più accettabile!
CONFAD monitorerà con attenzione l’evolversi della situazione affinchè il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il suo bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, come la legge stessa prevede, sia assicurato a tutti i cittadini e non più a una ristretta e fortunata minoranza, su tutto il territorio nazionale.
