Alessandro Chiarini

Presidente

presidente@confad.eu

Sono Alessandro Chiarini, di Brescia, faccio il dirigente d’azienda. Sono papà di Ilaria e Federico, un ragazzo affetto dalla nascita da paralisi cerebrale infantile, che ha potuto crescere e superare mille traversie grazie soprattutto a mia moglie Monica, che ha rinunciato al lavoro per dedicare la sua vita a lui. Negli scorsi anni abbiamo dato vita ed animato un’associazione che si chiamava “Il girotondo dei gigli”, che si è occupata fra le altre corse della raccolta fondi per l’acquisto di un automezzo speciale, donato all’Istituto Angelo Custode di Predore. Questa era la frase contenuta nella targa a ricordo dell’iniziativa: “Quando trascorro del tempo in compagnia di famiglie con figli disabili gravi, ogni volta leggo negli occhi di questi genitori la disperazione ed il dolore che si trasformano in forza e spirito. Questo è il piccolo miracolo quotidiano che tutti gli uomini e tutte le donne possono fare, trasformare il pianto in sorriso e lo sconforto in speranza. Vivere la vita con quello che la vita ti dà e non ti dà, traendo il Bene da tutto questo, perchè il Bene c’è sempre, anche in mezzo a questi bambini che silenziosamente ci interrogano ogni giorno”. Il fatto che in Italia non vi sia ancora il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare è una scandalosa ingiustizia, questa situazione costituisce un’ autentica emergenza. Il mio impegno è per dare finalmente quella cornice di giustizia per tutte quelle persone che, giorno dopo giorno, nel silenzio del proprio nucleo familiare, affrontano eroicamente una vita in salita, a fianco di un congiunto non autosufficiente.

Elena Piantanida

Vice Presidente

toscana@confad.eu

Sono originaria della provincia di Varese, mi sono trasferita a Lucca da oltre 25 anni dove mi sono sposata e ho intrapreso l’attività lavorativa di Architetto libero professionista. Nel 1997 è nata mia figlia, con una sofferenza neonatale che non è mai stata diagnosticata con alcuna patologia alla quale ha fatto seguito una encefalite acuta da vaccino all’età di tre mesi. Queste vicende l’hanno resa non autosufficiente in molteplici attività quotidiane infatti necessita della presenza continuativa di un adulto che la aiuti. Per poter sopperire a questi bisogni ho dovuto ridurre notevolmente l’attività lavorativa, anche perche` abbiamo (mio marito ed io) passato i suoi primi 10 anni di età in “pellegrinaggio” tra i più noti ospedali Italiani in cerca di una diagnosi. Mi sono avvicinata al Coordinamento già da parecchi anni, da quando Simona con le sue battaglie mi ha aperto gli occhi, facendomi prendere coscienza di quelli che erano i diritti che ogni disabile deve pretendere perchè sanciti da leggi Nazionali, e da come queste stesse leggi vengano regolarmente violate. Ho capito che il lavoro che svolgiamo nell’accudire amorevolmente i nostri figli ci porta in molti casi a non avere più una vita propria, e che l’amore incondizionato che abbiamo per loro è stato troppo spesso confuso dalle nostre amministrazioni come un “dovere” che non necessita neppure di norme. Il riconoscimento giuridico della figura del Caregiver Familiare e l’istituzione di tutele adeguate al carico di cura, è una battaglia che CONFAD vuole vincere e che io sosterrò con tutta l’anima. Un sogno che mi piacerebbe realizzare: lo “svecchiamento” concettuale del mondo della disabilità, non possiamo più accettare leggi e regolamenti che definiscono il nostro bisogno come un’elemosina da elargire, non possiamo continuare a sottostare ad una “accettazione” fatta di solidarietà per buon cuore. Vorrei contribuire alla costruzione di una società dove venga messa in evidenza la PERSONA prima della sua patologia o disabilità, basta coi luoghi confinati dedicati, basta con il concetto superato di assistenzialismo pietoso … Lo so che c’è ancora tanta strada da fare ma da qualche parte dobbiamo cominciare !!!

Anna Rossini

Segreteria

segreteria@confad.eu

Mi chiamo Anna, mamma di due meravigliosi ragazzi: Mattia e Andrea. Mattia è nato nel 1994 da parto prematuro con le conseguenze del caso: paralisi cerebrale infantile con conseguente tetraplegia grave. DISPERAZIONE, RABBIA, DOLORE ci hanno accompagnato per lungo tempo, non sapevamo come gestire questa realtà a noi finora sconosciuta. Ma Mattia, solo tetraplegico all’epoca, era una forza della natura e ci siamo fatti forza per lui. A distanza di tempo abbiamo dovuto riprovare tutti gli stessi sentimenti di DISPERAZIONE E DOLORE quando, a causa di un netto peggioramento del suo stato di salute ha perso completamente l’uso della parola. Le processioni per i vari ospedali (tanti) per capirne la causa, ci hanno messo di fronte a un mondo nuovo, anche qui ho trovato e provato SOFFERENZA, RABBIA, DOLORE ma anche CONFRONTO (con realtà simili o peggiori), CONSIGLI e, finalmente ACCETTAZIONE di una “nuova vita” ed EQUILIBRIO e… capisci…. che tutto, tutto, finalmente ha un senso. Mattia ha dato un senso alla mia vita, alle nostre vite che non potrebbero essere altrimenti. Abbiamo trovato il giusto equilibrio per il benessere di tutta la famiglia, certo tutto ruota attorno a lui ma, d’altronde tutto ruota attorno all’amore immenso che si prova per i propri figli. Finchè ho vita difenderò, a denti stretti, i diritti di mio figlio. Sono onorata di aver conosciuto questo gruppo. E, soprattutto, sono onorata di far parte di questa bella squadra che lotta per far riconoscere i diritti per coloro ai quali, finora, sono stati sempre negati. #unaleggesubito per i #caregiverfamiliari italiani! Insieme ce la faremo.

Antonietta Asciutto

Vicepresidente

sicilia@confad.eu

Sono Antonietta Asciutto vedova Ferro. Tutti mi conoscono infatti come Antonella Ferro. Ho due meravigliosi figli di cui il mio primogenito, Alessandro, di età adulta, è cerebroleso e non vedente, è però capace di farsi volere bene da tutti. Sembra la storia di tutti coloro che accettano la disabilità dei propri cari con amore e normalità e che per aiutarli e aiutare noi stessi, fra ricoveri e riabilitazioni, vanno alla ricerca di associazioni di cui fare parte, per ottenere diritti che a tutt’oggi sono invece negati. Da 32 anni sono socia volontaria del Coordinamento Handicap Regione Sicilia per i diritti dei Disabili, con loro mi sono occupata e mi occupo di fare rispettare le leggi quadro e scrivere regolamenti sulla disabilità. Nel 1990 ho fondato l’associazione di volontariato ARC Associazione Recupero Cerebrolesi e per 20 anni ho fatto parte del suo Direttivo come consigliere con la delega ai rapporti con le Istituzioni prendendo parte quindi a tavoli e cabine di regia istituzionali. Tanto lavoro ma pochi risultati. In Sicilia la disabilità è ancora all’anno zero e anche solo per ottenere il dovuto servizio di sole poche ore di assistenza a disabili non autosufficienti è necessario ricorrere ai Tribunali, io personalmente per ben 8 volte e per i piu’ svariati motivi. Otto anni fa ho perso mio marito e con lui il lavoro e la sussistenza. Come ci hanno insegnato i nostri meravigliosi figli mi sono dovuta rimboccare le maniche e ricominciare tutto daccapo. Ho dovuto scegliere: o rinchiudere mio figlio in un istituto o restare a casa per assisterlo. Ho scelto mio figlio e quindi ora per la società sono una disoccupata. Da circa 3 anni insieme ad un gruppo di genitori e volontari partecipo alle attività del gruppo “Siamo handicappati ma non cretini” con l’obiettivo di ottenere le giuste risorse pubbliche per la disabilità, un osservatorio epidemiologico per il censimento dei disabili siciliani e l’applicazione dell’art.14 della 328/2000 che a tutt’oggi le istituzioni regionali sembrano aver del tutto dimenticato. Come tutti noi vorrei morire lasciando Alessandro con tutti i diritti a lui dovuti.

Corrado Adamo

Segreteria organizzativa

valledaosta@confad.eu

Sono Corrado Adamo e sono felicemente sposato con due figli di cui uno, Christopher – Chicco per tutti – è disabile gravissimo fin dalla nascita per paralisi cerebrale infantile, una diagnosi praticamente inesistente. Chicco ha problemi che si possono ben immaginare ma sa anche farsi volere bene da tutti con un gran sorriso pur se privo di qualsiasi competenza residua. Fin dalla sua nascita mi occupo di volontariato, prima in un’associazione per bambini disabili poi con la presidenza del Forum Regionale, e poi per tre mandati alla presidenza del Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta. Punto su tanti argomenti legati alla disabilità in un’ottica di aiuto a tutti gli invisibili della mia Regione mentre spero per me in un prepensionamento per poter avere ancora le energie per Chicco e per la mia famiglia che sono convinto meritiamo qualcosa di meglio. Spero di morire dopo di lui ma nel frattempo dobbiamo goderci tutto quello che possiamo. Sono un dipendente regionale, amo il mio lavoro ma sono veramente stanco oltre ogni limite. Appassionato di alimentazione e agro alimentare e apicoltore ho molteplici interessi e mi piace viaggiare non solo con la fantasia.

Paolo Zanotti

Tesoriere

lazio@confad.eu

Nato il 4 luglio 1961 a Roma mi laureo in Economia e Commercio e dopo aver espletato incarichi direzionali presso una grande società di ingegneria, dal 1995 svolgo attività professionale quale Dottore Commercialista e Revisore Legale dei Conti. Ma nello svolgimento delle mie attività pubbliche e private hanno avuto un ruolo centrale le iniziative e l’impegno volti al sostegno dei giovani e dei ragazzi. In special modo per quel che riguarda l’inserimento nel mondo del lavoro e nel sostegno alle fragilità. La scelta che ha riguardato mio figlio, tertraplegico dalla nascita e adottato nel 1995, fa parte del mio percorso di recupero degli “ultimi”. Anche nelle più recenti attività e nel coltivare le mie passioni in ambiti culturali, ed in special modo cinematografici, ho sempre considerato prioritario concedere opportunità a chi affronta difficoltà quotidiane relative alla propria condizione economica, sociale e di disabilità.

Vincenza Ferrante

Segreteria

sicilia@confad.eu

Mi chiamo Vincenza Ferrante, vivo a Palermo dal 1982, sebbene le mie origini siano dell’entroterra. Sono laureata in architettura, e svolgo saltuariamente la libera professione da circa ventotto anni. Sono sposata con Antonio e dal nostro matrimonio sono nate le nostre due figlie: Adele e Arianna . Arianna è affetta da Tetraparesti Spastica: a causa della spaventosa negligenza medica dell’ospedale di Enna, Arianna è nata in ritardo, ritrovandosi tutte queste problematiche psicomotorie alle spalle. Non vede, non cammina, parla maluccio anche se sa farsi capire fin troppo bene, soffre di epilessia, ma resta comunque una bellissima principessa. Anzi, facciamo direttamente prima a chiamarla la regina di casa. Ma non è finita qui: all’età di dieci anni, anche ad Adele viene diagnosticata una grave patologia, la Dermatomiosite acuta, una malattia autoimmune rara che colpisce tutti i muscoli del corpo, provocando dolore cronico, scompensi cardiaci vari e stanchezza continua. Dopo qualche anno, scopriamo che è affetta anche da Sclerodermia (Sindrome dalla pelle di pietra) e da Ipotiroidismo, e nel 2015 ha combattuto anche contro un Linfoma di Hodgkin, e auspichiamo che sia andato via una volta per tutte. La mia vita è rivolta esclusivamente all’assistenza H24 delle mie figlie. Dico di entrambe poichè, sebbene Adele sia in grado di camminare, ci sono giorni in cui, a causa dei forti dolori muscolari o delle aritmie troppo forti, non è capace di muoversi, nè di svolgere le normali azioni. Cerco, quando lo consente il tempo, di dedicarmi alla mia professione, alla quale, dopo la nascita di Arianna, ho dovuto rinunciare parzialmente. Sia io che mio marito (tributarista) siamo liberi professionisti, e a causa dei continui ricoveri, dei continui viaggi nei vari ospedali, sia italiani che esteri, per assistere le nostre figlie, ci siamo ritrovati a dover rinunciare al nostro lavoro. Purtroppo, per noi liberi professionisti non sono previsti nemmeno i permessi concessi dalla L.104. Sono stata per sei anni Consigliere rappresentante delle famiglie nel Consiglio di Amministrazione dell’istituto dei Ciechi Florio e Salamone di Palermo e per circa tre anni sono stata Vice Presidente nel medesimo istituto. Poi la politica ha ritenuto opportuno ridurre il consiglio di amministrazione, che svolgeva il suo compito a titolo gratuito, eliminando proprio il rappresentante degli utenti! Per il riconoscimento dei diritti di mia figlia Arianna ho combattuto innumerevoli battaglie. Da sola. Soprattutto con ricorsi al Tar, che si sono sempre conclusi a nostro favore. Insieme ad altre famiglie, faccio parte del gruppo “Siamo Handicappati Non Cretini” con il quale siamo riusciti ad ottenere un fondo per la disabilità in Sicilia mentre ora stiamo cercando di creare un sistema integrato socio-sanitario. Conosco Simona dal suo blog “Club della Letizia” che è stato il primo sulla disabilità che ho seguito con attenzione. Mi sono avvicinata al Coordinamento perchè mi sento rappresentata in tutte le battaglie che stiamo sostenendo. Spero che continueremo su questa linea per la difesa dei diritti dei disabili e di chi se ne prende cura, come il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, che rappresenta il prossimo obiettivo da raggiungere.