Alessandro Chiarini

Presidente Nazionale

presidente@confad.eu

Sono Alessandro Chiarini, di Brescia, faccio il dirigente d’azienda. Sono papà di Ilaria e Federico, un giovanotto affetto dalla nascita da paralisi cerebrale infantile, che ha potuto crescere e superare mille traversie grazie soprattutto a mia moglie Monica, che ha rinunciato al lavoro per dedicare la sua vita a lui. Negli scorsi anni abbiamo dato vita ed animato un’associazione che si chiamava “Il girotondo dei gigli”, che si è occupata fra le altre corse della raccolta fondi per l’acquisto di un automezzo speciale, donato all’Istituto Angelo Custode di Predore. Questa era la frase contenuta nella targa a ricordo dell’iniziativa: “Quando trascorro del tempo in compagnia di famiglie con figli disabili gravi, ogni volta leggo negli occhi di questi genitori la disperazione ed il dolore che si trasformano in forza e spirito. Questo è il piccolo miracolo quotidiano che tutti gli uomini e tutte le donne possono fare, trasformare il pianto in sorriso e lo sconforto in speranza. Vivere la vita con quello che la vita ti dà e non ti dà, traendo il Bene da tutto questo, perchè il Bene c’è sempre, anche in mezzo a questi bambini che silenziosamente ci interrogano ogni giorno”. Il fatto che in Italia non vi sia ancora il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare è una scandalosa ingiustizia, questa situazione costituisce un’ autentica emergenza. Il mio impegno è per dare finalmente quella cornice di dignità a tutte quelle persone che, giorno dopo giorno, nel silenzio del proprio nucleo familiare, affrontano eroicamente una vita in salita, a fianco di un congiunto non autosufficiente.


Maria Simona Bellini

Presidente Onorario

Mi chiamo Maria Simona Bellini, la mia vita si svolge tra Roma ed Amatrice, il paese di origine di mia madre. Ho quattro figli, di cui tre sposati, i quali mi hanno regalato ben undici nipotini. Vivo con la mia ultimogenita Letizia che, a causa di una lesione cerebrale perinatale e della Sindrome di Angelman, è una ragazza che non comunica verbalmente, non autosufficiente in tutte le necessità della sua vita. Letizia è il centro della mia vita e a lei mi dedico 24 ore su 24 soprattutto da quando avevo ottenuto la possibilità di accedere al telelavoro (lavoravo per l’Ufficio Stampa di un’Ente che si occupa di turismo sociale). Da allora la mia vita è diventata un po’ più semplice da gestire ma ho anche perso qualsiasi opportunità di vita sociale. La nascita di Letizia mi ha catapultato in un mondo che ignoravo totalmente e nel 1996 ho realizzato il primo sito web italiano rivolto alle famiglie con disabilità, il Club della Letizia, nato per creare una rete informativa tra famiglie, cosa che all’epoca mancava del tutto. Dall’evolversi di questi primi contatti è nato il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili dal 2019 CONFAD, associazione registrata ufficialmente nel 2007, e da allora ne sono stata il Presidente, fino a febbraio del 2019, quando ho passato il testimone all’ attuale Presidente Alessandro Chiarini, Sono estremamente orgogliosa di aver capitanato una squadra di lavoro determinata che dedica il poco tempo di cui dispone perchè anche in Italia la figura del Caregiver Familiare possa finalmente accedere a quei diritti, tutele e sostegni riconosciuti in tutti gli altri Paesi di area occidentale. Tutto questo senza fondi pubblici ne’ privati, senza padrini politici e a titolo del tutto volontario. Quindi il mio grazie va soprattutto alla squadra ma anche ai nostri Soci che ci sostengono e ci offrono la loro fiducia, ben comprendendo quanto per noi sia difficoltoso e impegnativo questo “lavoro”, per il raggiungimento degli obiettivi comuni. Non è mai stato facile e non lo sarà in futuro ma sono certa che ce la faremo, a piccoli passi e con enormi difficoltà ma ce la faremo!


Elena Piantanida

Vice Presidente Nazionale

direttivo@confad.eu

Sono originaria della provincia di Varese, mi sono trasferita a Lucca da oltre 25 anni dove mi sono sposata e ho intrapreso l’attività lavorativa di Architetto libero professionista. Nel 1997 è nata mia figlia, con una sofferenza neonatale che non è mai stata diagnosticata con alcuna patologia alla quale ha fatto seguito una encefalite acuta da vaccino all’età di tre mesi. Queste vicende l’hanno resa non autosufficiente in molteplici attività quotidiane infatti necessita della presenza continuativa di un adulto che la aiuti. Per poter sopperire a questi bisogni ho dovuto ridurre notevolmente l’attività lavorativa, anche perche` abbiamo (mio marito ed io) passato i suoi primi 10 anni di età in “pellegrinaggio” tra i più noti ospedali Italiani in cerca di una diagnosi. Mi sono avvicinata al Coordinamento già da parecchi anni, da quando Simona con le sue battaglie mi ha aperto gli occhi, facendomi prendere coscienza di quelli che erano i diritti che ogni disabile deve pretendere perchè sanciti da leggi Nazionali, e da come queste stesse leggi vengano regolarmente violate. Ho capito che il lavoro che svolgiamo nell’accudire amorevolmente i nostri figli ci porta in molti casi a non avere più una vita propria, e che l’amore incondizionato che abbiamo per loro è stato troppo spesso confuso dalle nostre amministrazioni come un “dovere” che non necessita neppure di norme. Il riconoscimento giuridico della figura del Caregiver Familiare e l’istituzione di tutele adeguate al carico di cura, è una battaglia che CONFAD vuole vincere e che io sosterrò con tutta l’anima. Un sogno che mi piacerebbe realizzare: lo “svecchiamento” concettuale del mondo della disabilità, non possiamo più accettare leggi e regolamenti che definiscono il nostro bisogno come un’elemosina da elargire, non possiamo continuare a sottostare ad una “accettazione” fatta di solidarietà per buon cuore. Vorrei contribuire alla costruzione di una società dove venga messa in evidenza la PERSONA prima della sua patologia o disabilità, basta coi luoghi confinati dedicati, basta con il concetto superato di assistenzialismo pietoso … Lo so che c’è ancora tanta strada da fare ma da qualche parte dobbiamo cominciare !!!


Anna Rossini

Vice Presidente Nazionale e Referente Puglia

puglia@confad.eu

Mi chiamo Anna, mamma di due meravigliosi ragazzi: Mattia e Andrea. Mattia è nato nel 1994 da parto prematuro con le conseguenze del caso: paralisi cerebrale infantile con conseguente tetraplegia grave. DISPERAZIONE, RABBIA, DOLORE ci hanno accompagnato per lungo tempo, non sapevamo come gestire questa realtà a noi finora sconosciuta. Ma Mattia, solo tetraplegico all’epoca, era una forza della natura e ci siamo fatti forza per lui. A distanza di tempo abbiamo dovuto riprovare tutti gli stessi sentimenti di DISPERAZIONE E DOLORE quando, a causa di un netto peggioramento del suo stato di salute ha perso completamente l’uso della parola. Le processioni per i vari ospedali (tanti) per capirne la causa, ci hanno messo di fronte a un mondo nuovo, anche qui ho trovato e provato SOFFERENZA, RABBIA, DOLORE ma anche CONFRONTO (con realtà simili o peggiori), CONSIGLI e, finalmente ACCETTAZIONE di una “nuova vita” ed EQUILIBRIO e… capisci…. che tutto, tutto, finalmente ha un senso. Mattia ha dato un senso alla mia vita, alle nostre vite che non potrebbero essere altrimenti. Abbiamo trovato il giusto equilibrio per il benessere di tutta la famiglia, certo tutto ruota attorno a lui ma, d’altronde tutto ruota attorno all’amore immenso che si prova per i propri figli. Finchè ho vita difenderò, a denti stretti, i diritti di mio figlio. Sono onorata di aver conosciuto questo gruppo. E, soprattutto, sono onorata di far parte di questa bella squadra che lotta per far riconoscere i diritti per coloro ai quali, finora, sono stati sempre negati. #unaleggesubito per i #caregiverfamiliari italiani! Insieme ce la faremo.


Irma Ginestra

Referente Campania

campania@confad.eu

Sono Irma, madre di quattro figli di cui una sposata, e tre ancora a casa con me. Sono soprattutto la madre di Nicola ragazzo disabile e non vedente di 39 anni (dico così perchè il mio tempo è dedicato quasi interamente a lui). Non ho molto altro da raccontare, se non che è tutta la vita che mi prendo cura di lui. In passato, quando Nicola andava a scuola, ho lottato tanto, ma sembravo Don Chisciotte che combatte contro i mulini a vento. Io purtroppo abito in una regione, la Campania, dove le persone con disabilità erano tenute ben chiuse in casa, così che la gente non sapesse… io sono forse stata la prima del mio territorio a mandarlo a scuola e l’ho fatto anche senza alcuna garanzia di assistenza. Per fortuna avevo il supporto di una meravigliosa insegnante delle scuole elementari che non mi ha mai fatto perdere d’animo… Infatti allora Nicola, che vedeva ancora, imparó a leggere e scrivere, quasi al pari dei compagni di classe! Oggi, dopo tanti anni trascorsi come Caregiver Familiare la fatica si fa sentire ma credo e spero di poter portare anche in CONFAD quell’animo combattivo che mi ha sempre caratterizzato.


Maria Polizzi

Referente Lazio

lazio@confad.eu

Sono Maria Polizzi. Sono una mamma Caregiver dall’età di 19 anni di una ragazza che oggi è adulta, con una grave disabilità Cognitiva. Ho dovuto da subito smettere di seguire i miei sogni per assistere mia figlia h24 senza mai poter svolgere un’attività lavorativa,  e facendo  le mie battaglie in solitaria per i suoi e i miei diritti. Molte associazione di cui ho fatto parte mi hanno delusa.  Mi sono impegnata  circa 20 anni fa’ del “Dopo di Noi” lavorando a stretto contatto presso la Comunità di Capodarco, collaborando per mettere insieme  una Fondazione di Associazioni e famiglie.  L’obiettivo era il futuro dei nostri figli e il “Durante Noi”. Ho interrotto la mia collaborazione quando mia figlia ha smesso di frequentare il C. Diurno, e non condividendo più la linea politica che molte associazioni cercano di dare alla disabilità come soluzione sul dopo di noi, che mira solo verso l’istituzionalizzazione, o l’abbandono in famiglia, con le conseguenze che noi caregiver familiari conosciamo bene. La legge sul Dopo di Noi è la dimostrazione di come l’assistenza domiciliare venga sacrificata. Infatti in nessun articolo della legge vi è riportato prioritariamente di incentivare la permanenza in famiglia delle persone con disabilità. Ho condiviso e abbracciato con passione la battaglia di CONFAD sul riconoscimento Caregiver Familiare, attraverso la Petizione presentata al Parlamento Europeo facendo parte della delegazione presente a Bruxelles. Tutt’ora è la mia battaglia e ritengo sia una battaglia di Civiltà. Penso che i diritti delle persone vadano oltre le scelte d’amore. Non può una scelta d’amore sollevare uno Stato dai suoi doveri Costituzionali, nel dare pari opportunità a tutti. Questa attività di cura e di scelta d’amore, non deve essere penalizzata e penalizzante per le famiglie.


Teresa Bellini

Referente Lombardia

lombardia@confad.eu

Mi chiamo Teresa Bellini, e assisto dalla nascita mio figlio Alberto che oggi ha 27 anni.Alberto è affetto da disabilita’ gravissima dovuta alla sindrome genetica di Angelman, non parla, ha difficolta’ motorie e non è autosufficiente nelle azioni quotidiane del vivere. Ho un altro figlio più grande, Guglielmo, che ha necessariamente subito il peso in famiglia di un’assistenza totale al fratello. Vivo a Milano e lavoro come psicologa psicoterapeuta in ruolo presso la ASST di Melegnano, lavoro che ho sempre svolto con passione ma anche con fatica in quanto ho dovuto conciliare i tempi dell’assistenza di mio figlio con quello della mia attività. Oggi davvero mi è impossibile continuare a lavorare con lo stesso impegno e non posso tuttavia decidere di andare in pensione perché non ci sono forme di prepensionamento tutelanti per noi caregiver. Dalla nascita in poi di Alberto, mio marito ed io abbiamo cercato tutte le terapie e trattamenti riabilitativi possibili, ci siamo adoperati per un inclusione scolastica e sociale, trovandoci di fronte a moltissime barriere burocratiche e istituzionali. Purtroppo nella realtà è il disabile che deve adattarsi ai vari contesti e non viceversa e i contesti spesso non sono attrezzati ne’ competenti. E’ cosi’ che l’assistenza e la cura di un disabile grave diventa per i caregiver un lavoro a tempo pieno che logora nell’equilibrio psicofisco e toglie spazio alla vita personale in tutti i suoi aspetti. Cio’ che è normale atto di vita quotidiano per un caregiver non lo è più…Da alcuni anni, insieme ad altre famiglie, abbiamo deciso di tirarci su le maniche per costruire un durante e dopo di noi di qualità basato sul progetto pedagogico del prof. Cuomo e della sua equipe. Abbiamo costituito una fondazione e una cooperativa e abbiamo avviato un progetto sull’autonomia e sul potenziamento delle capacita’ di ogni singolo ragazzo. Tutto da soli e con fatica, sentendoci molto spesso abbandonati dallo stato. Credo fermamente che occorra sostenere un pensiero innovativo sulla disabilità e sull’inclusione sociale, lavorativa, abitativa delle persone disabili. Credo che sostenere e tutelare i caregiver familiari sia una lotta per i diritti civili e umani ! Il Confad raccoglie ed esprime le nostre istanze e lotta (da troppi anni ormai) per UNA LEGGE che ci riconosca e che promuova il nostro diritto alla vita.


Pasquale Di Maio

Referente Veneto

veneto@confad.eu

Sono nato a Marino (Roma) nel 1948, informatico in pensione..
Mi interesso di problematiche sociali sin dal lontano 1964, avendo sempre avuto a cuore il sostegno alle persone ed alle famiglie in difficoltà.
Vivo a Verona dal 1975. Nel 1980 è nato Gabriele e da quel momento le mie forze e le mie idee sono state al servizio della società per migliorare la qualità di vita delle famiglie e delle persone con disabilità.
Al momento oltre ad essere il Referente di CONFAD per il Veneto, ricopro l’incarico di Responsabile dell’Ufficio Politiche delle Disabilità UGL Regione Veneto.
Il percorso del mio impegno mi ha portato, in questi anni, a ricoprire vari incarichi in associazioni ed in supporto di enti pubblici. Ma mancava sempre qualcosa e quel qualcosa l’ho trovato in CONFAD. In CONFAD ho trovato persone e famiglie che vogliono veramente cambiare la cultura ed il modo di vedere la disabilità. Famiglie che vogliono abbattere le barriere ed avere una vera inclusione nella società per loro e per i loro figli. I nostri figli insieme a noi devono avere il diritto di vivere e non di sopravvivere.
Ci battiamo per un risultato immediato che, speriamo, ricada anche su di noi, ma questa battaglia, chiamiamola di civiltà, è anche per le generazioni future. Generazioni che non abbiano a patire gli stessi disagi, le stesse difficoltà da noi affrontate senza alcun tipo di riconoscimento o di tutela. Il fine che ci siamo prefissi può essere da sognatori, potrà essere una battaglia contro i mulini a vento ma dobbiamo portare avanti i nostri ideali. Potremo anche trovare ostacoli ed opposizioni, potremo anche fallire. Ma non avremo mai il rimpianto di dire NON CI HO PROVATO.


Antonietta Asciutto

Referente Sicilia

sicilia@confad.eu

Sono Antonietta Asciutto vedova Ferro. Tutti mi conoscono infatti come Antonella Ferro. Ho due meravigliosi figli di cui il mio primogenito, Alessandro, di età adulta, è cerebroleso e non vedente, è però capace di farsi volere bene da tutti. Sembra la storia di tutti coloro che accettano la disabilità dei propri cari con amore e normalità e che per aiutarli e aiutare noi stessi, fra ricoveri e riabilitazioni, vanno alla ricerca di associazioni di cui fare parte, per ottenere diritti che a tutt’oggi sono invece negati. Da 32 anni sono socia volontaria del Coordinamento Handicap Regione Sicilia per i diritti dei Disabili, con loro mi sono occupata e mi occupo di fare rispettare le leggi quadro e scrivere regolamenti sulla disabilità. Nel 1990 ho fondato l’associazione di volontariato ARC Associazione Recupero Cerebrolesi e per 20 anni ho fatto parte del suo Direttivo come consigliere con la delega ai rapporti con le Istituzioni prendendo parte quindi a tavoli e cabine di regia istituzionali. Tanto lavoro ma pochi risultati. In Sicilia la disabilità è ancora all’anno zero e anche solo per ottenere il dovuto servizio di sole poche ore di assistenza a disabili non autosufficienti è necessario ricorrere ai Tribunali, io personalmente per ben 8 volte e per i piu’ svariati motivi. Otto anni fa ho perso mio marito e con lui il lavoro e la sussistenza. Come ci hanno insegnato i nostri meravigliosi figli mi sono dovuta rimboccare le maniche e ricominciare tutto daccapo. Ho dovuto scegliere: o rinchiudere mio figlio in un istituto o restare a casa per assisterlo. Ho scelto mio figlio e quindi ora per la società sono una disoccupata. Da circa 3 anni insieme ad un gruppo di genitori e volontari partecipo alle attività del gruppo “Siamo handicappati ma non cretini” con l’obiettivo di ottenere le giuste risorse pubbliche per la disabilità, un osservatorio epidemiologico per il censimento dei disabili siciliani e l’applicazione dell’art.14 della 328/2000 che a tutt’oggi le istituzioni regionali sembrano aver del tutto dimenticato. Come tutti noi vorrei morire lasciando Alessandro con tutti i diritti a lui dovuti.


Corrado Adamo

Referente Valle d’Aosta

valledaosta@confad.eu

Sono Corrado Adamo e sono felicemente sposato con due figli di cui uno, Christopher – Chicco per tutti – è disabile gravissimo fin dalla nascita per paralisi cerebrale infantile, una diagnosi praticamente inesistente. Chicco ha problemi che si possono ben immaginare ma sa anche farsi volere bene da tutti con un gran sorriso pur se privo di qualsiasi competenza residua. Fin dalla sua nascita mi occupo di volontariato, prima in un’associazione per bambini disabili poi con la presidenza del Forum Regionale, e poi per tre mandati alla presidenza del Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta. Punto su tanti argomenti legati alla disabilità in un’ottica di aiuto a tutti gli invisibili della mia Regione mentre spero per me in un prepensionamento per poter avere ancora le energie per Chicco e per la mia famiglia che sono convinto meritiamo qualcosa di meglio. Spero di morire dopo di lui ma nel frattempo dobbiamo goderci tutto quello che possiamo. Sono un dipendente regionale, amo il mio lavoro ma sono veramente stanco oltre ogni limite. Appassionato di alimentazione e agro alimentare e apicoltore ho molteplici interessi e mi piace viaggiare non solo con la fantasia.


Gianluigi Poggi

Referente Emilia Romagna

emilia@confad.eu

Origini Emiliane, vivo a Bologna. Ex Direttore Generale di un grande gruppo editoriale, attualmente svolgo l’attività di consulente di Direzione. Da circa 10 anni, nel tempo disponibile, mi dedico al volontariato. Tutto è iniziato da quando ho curato come Editor il libro dedicato a Cristina Magrini, deceduta nel mese di aprile 2019, dopo 37 anni e 4 mesi di vita vissuta tra lo Stato Vegetativo e lo stato di Minima Coscienza e assistita 24h dal padre Romano che io definisco un “Gladiatore”. Attraverso i testi del libro ho conosciuto tanta sofferenza, solidarietà e una grande latitanza da parte delle Istituzioni a tutti i livelli. Come Associazione “Insieme per Cristina” Onlus, dove ricopro la carica di Presidente, ci siamo attivati per contrastare tali ingiustizie rendendoci però conto che è come battersi contro una parete di gomma piuma: veniamo sempre respinti. I diritti dei disabili che trovano riscontro nella convenzione ONU ratificata dal nostro Parlamento ma mai ottemperata, è una dimostrazione di inefficienza ma soprattutto una mancanza di sensibilità e rispetto verso persone che soffrono e assieme a loro soffrono chi li assistono h24, cioè i Caregiver Familiari.
La Regione Emilia-Romagna con la legge 2/2014 è stata la prima Regione che ha emanato una legge sui Caregiver Familiari: 8 articoli privi di reali e concrete misure in favore di questa figura. E’ sufficiente leggere l’articolo 8: “….tale legge non deve incidere sul bilancio della Regione….”, pertanto signori vi bastino le parole di elogio e comprensione. Se prendiamo poi l’articolo 6, scopriamo che viene istituito il “Caregiver day”, pertanto vi facciamo godere per un giorno ma per gli altri 364 dovete arrangiarvi! Ecco il vero contenuto della legge 2/2014.
Ho avuto occasione di conoscere Maria Simona Bellini durante il 3° Workshop Nazionale sugli Stati Vegetativi che ogni anno si svolge a Bologna e nel quale ha tenuto una relazione che è stata apprezzata dal pubblico. Maria Simona mi ha parlato di CONFAD, della petizione presentata al Consiglio Europeo supportata da più di 30.000 firme, oltre alla ricorso sui Caregiver Italiani inviata all’ONU. Ho apprezzato tale dinamicità ma soprattutto la volontà e determinazione di sollecitare il Parlamento Italiano affinché, ultimo in Europa, si decida ad emanare una legge nazionale per i Caregiver Familiari, un popolo da sempre bistrattato che fra le altre cose fa risparmiare allo Stato una montagna di denaro.
Maria Simona, in quella occasione mi ha chiesto di fare parte di questa Famiglia, cosa che accettai con entusiasmo, cercherò di fare il possibile per ricompensare la fiducia che mi è stata accordata e insieme cercheremo di “sdoganare la disabilità” e soprattutto i caregiver familiari, per renderle senza alcuna forma di pietismo gratuito, con un modello sociale capace di rispettare le persone. A tutti dico: “Perseverare….. sempre”.


Luciana Pusceddu

Referente Sardegna

sardegna@confad.eu

Sono Luciana Pusceddu, sono madre di Alice e Claudia di 39 e 33 anni .Entrambe sono affette da malattia di Strumpell-Lorraine complicata. Alice da qualche anno ha anche la SM ….Dopo 35 anni di lavoro presso la farmacia comunale di Sestu (CA), dove ero responsabile del settore parafarmaco e della gestione dei farmaci, da un’ anno sono impiegata amministrativa presso l’ufficio ragioneria del Comune di Sestu. Sono caregiver da 39 anni e da 33 mi sdoppio…


Marina Midei

Comunicazione e media

direttivo@confad.eu

Sono Marina Midei, Insegnante e consulente in Diversity and Inclusion Management .Moglie di Filippo e mamma di 3 meravigliosi ragazzi.La mia vita a 27 anni “scoppia”, come per effetto di una bomba durante una guerra, nel mondo delle disabilità con la nascita delle prime due figlie, gemelle, Gloria e Sophia. Diagnosi per entrambe: asfissia pre-natale in tetraparesi spastica impossibilitata alla deambulazione, complicata da cecità per Sophia.  Anni da non raccontare. Devastanti. Perdo il mio lavoro di Responsabile Commerciale prima e poi, di nuovo, mi trovo costretta a lasciare il lavoro di Mediatore Creditizio dell’Unione Italiana Cambi a causa della continua assistenza necessaria in casa per la quale non bastano due badanti a garantire copertura.Mi riscopro in una nuova professione: caregiver familiare, dalle borse 24 ore alle giornate 24h.Per le cure affronto, con mio marito e da sola, viaggi nazionali, internazionali e oltreoceanici, 12 grandi interventi sulle spalle di tutta la famiglia, cambi regionali di residenza alla ricerca dei migliori servizi per le bambine e noi famigliari, intervallate da strazianti battaglie nei tribunali per il riconoscimento dei diritti negati. Divento attiva nel mondo delle disabilità, prima di tutto per comprendere e cercare risposte: esce il mio  libro, intervengo in molti convegni, conosco tante famiglie distrutte come la mia, abbandonate, disperate e decido, per l’ennesima volta, di non arrendermi e di prestare il mio servizio a favore delle disabilità.Avvio un Corso di Formazione “Lis”- Lingua dei Segni Italiana, proprio su richiesta di aiuto da parte di una famiglia. Partecipo come Relatrice al Corso di Formazione per Caregivers Famigliari (Ministero Della Salute – Regione Marche) per far conoscere ai caregivers i loro diritti piuttosto che il loro ruolo, che già conoscono ed eseguono fin troppo bene. Intervengo come singola cittadina in audizione presso il Governo Italiano, Presidenza del Consigli dei Ministri mentre molti articoli di giornali pubblicano le mie denunce per le discriminazioni subite dalle mie figlie: dai servizi, alle Istituzioni.Nasce Christopher Nathan, terzo figlio, e intanto le ragazze crescono anch’esse, belle ma non forti, tanto che il peso da sostenere piega la mia schiena, riconosciuta invalida a soli 43 anni, e mio marito è costretto a lasciare il lavoro per sostituirsi a me nell’assistenza in casa come caregiver a tempo pieno.E’ così che devo farmi forza e tornare di nuovo a lavorare fuori casa, oltre che in casa accanto a mio marito. Torno ad insegnare nella Scuola Italiana: supero Concorsi Pubblici Statali, riprendo gli aggiornamenti professionali, parto per l’Eight Meeting of Erasmus + Project L-ORATORY in Kluckzbork (Polonia), mi laureo mentre le mie figlie hanno già 17 anni e mio figlio 9, divengo Disability Manager e continuo a seguire la crescita e la formazione dei miei figli, prossimi al Diploma in attesa dell’accesso all’Università, nonostante sedie a rotelle e sintetizzatori vocali.
Quindi l’impegno in Confad, per me che dell’Associazionismo sono neofita e le battaglie le ho condotte sempre in solitaria. Mi ritrovo però con il Direttivo nei valori umani fondamentali fin dai primi contatti telefonici, e riconosco lo stesso mio desiderio di giustizia per una battaglia di civiltà che se ad oggi ha visto abbandonati nel silenzio tanti caregivers del passato, deve assolutamente servire a garantire i diritti dei caregivers familiari del presente. #unaleggesubito per i #caregiverfamiliari


Maria Letizia Solinas

Referente Toscana

toscana@confad.eu

Livornese Doc, mamma di Tommaso. Impiegata per sopravvivenza. E Tommi, figlio unico, ormai maggiorenne, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2, da poco ha conseguito la maturità scientifica ed ora sta progettando ingegneria informatica, con specializzazione e master all’estero. La SMA è degenerativa, progressiva, non si arresta mai fino a bloccare tutti i muscoli, compresi quelli della respirazione e deglutizione. Ma la testa ed il cuore continuano a combattere, a sognare e non smettono mai di stupire, di sperare. Ci dissero che non avrebbe superato i 10 anni. E tutt’oggi la SMA è la prima causa di morte infantile. Non ho dimenticato un solo giorno della nostra vita insieme e ho cercato disperatamente all’inizio di non staccarmi mai dal mio piccolo e di respirare ogni suo sguardo. Poi uno spiraglio quando, finalmente, siamo venuti a conoscenza di Asamsi. La piccola associazione che oggi mi vede nel CD da oltre 12 anni e che studia e sostiene i bambini affetti da SMA. Scopo della mia vita è ancora oggi occuparmi di ricerca scientifica, di partecipare a convegni specifici su queste patologie così devastanti. Organizzo eventi, faccio piccole raccolte fondi, scrivo per la nostra rivista ed ho contatti con i massimi esperti di SMA a livello nazionale. Da anni ho capito che oltre alla ricerca, per tutti questi ragazzi è indispensabile puntare sulla qualità di vita. E da qui il mio non sentirmi mai abbastanza per tutelare diritti, per puntare su nuovi progetti, la vita indipendente, l’assistenza scolastica, gli ausili… sempre tutto da conquistare, come un trofeo!!! Assurdo e indecoroso! A volte anche umiliante. Il terrore del futuro per la SMA è per il dopo di noi. E noi chi siamo? Perchè nessuno ascolta la nostra voce? Nessuno sa chi siamo e come viviamo. H24! Impegnarmi in CONFAD è stato come approdare ad un porto sicuro dopo una tempesta troppo lunga… Giusto il tempo di prendere fiato e partire insieme verso nuovi orizzonti. E questa volta per vincere. Concludo dicendo che cerco di non scoraggiarmi mai, grazie a Tommi che è davvero un ragazzo meraviglioso sotto tutti i punti di vista. Ho cancellato e sostituito i vocaboli “ormai”, “purtroppo”, “è tardi” e “poverino”, con “forza”, “possiamo farcela”, “abbiamo tempo”, “sei un campione”, “non è finita”… E vi assicuro che non si tratta di retorica, il nostro è un inno alla vita. Ho tantissimo da imparare, ne sono consapevole, ma anche ho anche la volontà di crescere con passione perchè c’è molto da fare. Ed io credo che la nostra energia sia inesauribile e potente. Sotto una buona stella…. partenza! Buon lavoro a noi.


Vincenza Ferrante

Vice Referente Sicilia e segreteria

sicilia@confad.eu

Mi chiamo Vincenza Ferrante, vivo a Palermo dal 1982, sebbene le mie origini siano dell’entroterra. Sono laureata in architettura, e svolgo saltuariamente la libera professione da circa ventotto anni. Sono sposata con Antonio e dal nostro matrimonio sono nate le nostre due figlie: Adele e Arianna . Arianna è affetta da Tetraparesti Spastica: a causa della spaventosa negligenza medica dell’ospedale di Enna, Arianna è nata in ritardo, ritrovandosi tutte queste problematiche psicomotorie alle spalle. Non vede, non cammina, parla maluccio anche se sa farsi capire fin troppo bene, soffre di epilessia, ma resta comunque una bellissima principessa. Anzi, facciamo direttamente prima a chiamarla la regina di casa. Ma non è finita qui: all’età di dieci anni, anche ad Adele viene diagnosticata una grave patologia, la Dermatomiosite acuta, una malattia autoimmune rara che colpisce tutti i muscoli del corpo, provocando dolore cronico, scompensi cardiaci vari e stanchezza continua. Dopo qualche anno, scopriamo che è affetta anche da Sclerodermia (Sindrome dalla pelle di pietra) e da Ipotiroidismo, e nel 2015 ha combattuto anche contro un Linfoma di Hodgkin, e auspichiamo che sia andato via una volta per tutte. La mia vita è rivolta esclusivamente all’assistenza H24 delle mie figlie. Dico di entrambe poichè, sebbene Adele sia in grado di camminare, ci sono giorni in cui, a causa dei forti dolori muscolari o delle aritmie troppo forti, non è capace di muoversi, nè di svolgere le normali azioni. Cerco, quando lo consente il tempo, di dedicarmi alla mia professione, alla quale, dopo la nascita di Arianna, ho dovuto rinunciare parzialmente. Sia io che mio marito (tributarista) siamo liberi professionisti, e a causa dei continui ricoveri, dei continui viaggi nei vari ospedali, sia italiani che esteri, per assistere le nostre figlie, ci siamo ritrovati a dover rinunciare al nostro lavoro. Purtroppo, per noi liberi professionisti non sono previsti nemmeno i permessi concessi dalla L.104. Sono stata per sei anni Consigliere rappresentante delle famiglie nel Consiglio di Amministrazione dell’istituto dei Ciechi Florio e Salamone di Palermo e per circa tre anni sono stata Vice Presidente nel medesimo istituto. Poi la politica ha ritenuto opportuno ridurre il consiglio di amministrazione, che svolgeva il suo compito a titolo gratuito, eliminando proprio il rappresentante degli utenti! Per il riconoscimento dei diritti di mia figlia Arianna ho combattuto innumerevoli battaglie. Da sola. Soprattutto con ricorsi al Tar, che si sono sempre conclusi a nostro favore. Insieme ad altre famiglie, faccio parte del gruppo “Siamo Handicappati Non Cretini” con il quale siamo riusciti ad ottenere un fondo per la disabilità in Sicilia mentre ora stiamo cercando di creare un sistema integrato socio-sanitario. Conosco Simona dal suo blog “Club della Letizia” che è stato il primo sulla disabilità che ho seguito con attenzione. Mi sono avvicinata al Coordinamento perchè mi sento rappresentata in tutte le battaglie che stiamo sostenendo. Spero che continueremo su questa linea per la difesa dei diritti dei disabili e di chi se ne prende cura, come il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, che rappresenta il prossimo obiettivo da raggiungere.


Laura Fois

Comunicazione e segreteria

segreteria@confad.eu

Mi chiamo Laura Fois , sono mamma di uno splendido ragazzo di quasi 20 anni di nome Pietro . All’età di 8 mesi arriva la diagnosi di una rara malattia metabolica che causerà una disabilità molto grave , costringendolo in sedia a rotelle , non autosufficiente nei gesti quotidiani ( lavarsi , vestirsi , mangiare …) e con la necessità di essere alimentato via peg.
Le malattie metaboliche richiedono terapie mediche per tutta la vita .
La terapia di Pietro prevede essenzialmente oltre ad accudimenti h24 perché non autosufficiente , anche una dieta salvavita, con un contenuto proteico e calorico dosato quotidianamente al grammo .
Tutto quello che mangia deve essere pesato, nel rispetto delle proteine e delle calorie che devono essere introdotte.
Per i primi anni di vita nutro Pietro nel sonno per 6 pasti al giorno, perché a 8 mesi smette di mangiare e bere dalla bocca.
Successivamente passiamo al sondino nasogastrico e poi alla PEG che ancora oggi porta e che serve per gestire infezioni intercorrenti evitando ricoveri in ospedale. Questo perché per mio figlio , anche una semplice influenza rappresenta un rischio di scompenso metabolico che va costantemente monitorato cambiando , in accordi con il team medico che lo segue , il dosaggio proteico e calorico . Per tutta la vita sarà così .
Pietro oggi per fortuna ha fatto tantissimi progressi ed accetta imboccato anche il cibo dalla bocca.
E’ un figlio meraviglioso che mi ha insegnato ad amare la vita e soprattutto ad amare oltre a lui tutte le altre persone che nascono “speciali “ per aprirci gli occhi su un mondo che resta nascosto alle attenzioni di molti fino a quando non siamo costretti dalla vita ad entrarci .
Lavoro da quando Pietro è nato , ma ho dovuto rinunciare al tempo pieno e lottare con tutte le forze dando fondo a tutti i risparmi per riuscire a mantenerlo. Per il lavoro da svolgere a casa , quello di accudimento invece un orario non c’era mai stato ed anche se riesci perché ci metti tutto l’amore del mondo non ti accorgi che lentamente le forze ti abbandonano sempre di più e spesso ti dimentichi di esistere perché tutto ciò che sei ogni tuo sforzo ed ogni tuo slancio amoroso sono solo per lui .
Tutto questo deve essere riconosciuto e tutelato da parte dello Stato perché non possiamo continuare ad essere invisibili . Mi batto da anni per coinvolgere persone che non conoscono le problematiche di chi vive queste realtà e per far superare le barriere che purtroppo ancora oggi abitano le menti di molti che preferiscono far finta di non vedere : soprattutto mi rivolgo ad una classe politica assente .
Dal 2006 faccio parte dell’Associazione AMMEC ONLUS Ass.Malattie Metaboliche congenite ereditarie che sostiene il reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale Meyer di Firenze dove Pietro mio figlio è seguito dalla nascita. Dal 2012 organizzo spettacoli teatrali atti allo scopo di supportare la conoscenza e la cura delle malattie metaboliche, partecipando televisivamente e mettendo la faccia in vari TG3 nazionali e regionali e trasmissioni. Ho coinvolto artisti che a titolo gratuito hanno prestato la loro immagine e professionalità : l’attore e regista Alessandro Benvenuti , l’attrice Margherita Buy , l’attore e conduttore Flavio Insinna , la giornalista Bianca Berlinguer , e molti altri .
Ho partecipato alla trasmissione CARTABIANCA con servizi e interventi relativi a problematiche legate alle famiglie con disabilità nella vita di tutti i giorni .

Nel 2014 Insieme all’Associazione Luca Coscioni vinciamo 2 cause contro ATAC e ROMA CAPITALE per l’abbattimento di barriere architettoniche nelle scuole , per strada e sui mezzi di trasporto e le sentenze vengono pubblicate sul quotidiano Il Messaggero con lunga descrizione .

PARTECIPAZIONI TELEVISIVE

TG3 Nazionali ED ALTRI SERVIZI

Video AMMeC del 2006
https://m.youtube.com/watch?v=CH8U-KrYE1c

CARTA BIANCA 10/10/17
Flavio Insinna
http://www.raiplay.it/video/2017/10/Flavio-Insinna-in-punta-di-piedi—10102017-dc9fb9d8-67d7-416c-bebd-0813618abfe3.html

CARTA BIANCA 20/06/17
https://www.google.ie/amp/www.raiplay.it/amp/video/2017/06/Laura-Fois—20062017-e3db80ba-6068-4f9f-944b-8ea81a658f81-ssi.html

CARTABIANCA 16/12/16
https://www.google.ie/amp/www.raiplay.it/amp/video/2016/12/quotStoria-di-Pietroquot-di-Cinzia-Torriglia-3c83fd6b-5cab-4240-83fd-66d0202eaa0d-ssi.html

Video Repubblica
21/09/2016
http://video.repubblica.it/cronaca/disabili-sulle-strade-di-roma-e-milano-il-videoconfronto/252623/252810

Tg3 nazionale del 24 luglio 2016
Ore 14,20 minuto 14,32
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-3f13fd39-448a-44be-aa47-9ae0a62f053a.html

Malattie rare intervista corriere.it 25 febbraio 2015
http://sociale.corriere.it/come-combattere-una-malattia-rara-a-15-anni-video/

TG3 Malattie rare 25/02/2015
http://www.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-ca030999-e082-4006-8f2b-831c4bdaae51-tg3.html

IL MONDO DI PIETRO – NUTRIRE LA VITA
31/07/2015
https://m.youtube.com/watch?v=YqDhczZ54y8

TG3 Spettacolo AMMeC
https://m.youtube.com/watch?v=zwrRttt-8qM
18 maggio 2015

Articolo Repubblica causa vinta metro
http://roma.repubblica.it/cronaca/2014/06/21/news/mio_figlio_ha_ancora_paura_di_rimanere_intrappolato-89602599/

TG3 nazionale
Spettacolo AMMeC 10/11/13
https://m.youtube.com/watch?v=u9Y_86Ig6D4
novembre 2013

TG3 scuola 2013
https://m.youtube.com/watch?v=QHwF1rLWzD4


Massimo D’Apolito

Vice Referente Puglia

puglia@confad.eu

Sono Massimo d’Apolito, sono nato nel 1976 e sono papà del piccolo Noah in stato vegetativo, nato nel 2011.
Sono presidente del comitato “ sostegno per i disabili “ nel quale aiutiamo in modo concreto famiglie nella nostra stessa situazione a districarsi nella fitta giungla della burocrazia.


Franco Scarpa

Vice Referente Campania

campania@confad.eu

Sono Francesco Scarpa ma sono meglio conosciuto come Franco, sono sposato con Emilia e siamo i genitori di Carlo, adulto, disabile gravissimo con tetraparesi spastica per asfissia pallida neonatale.Abito a Baiano in provincia di Avellino. Nel 1979  insieme ad altri genitori fondammo il CPH (coordinamento provinciale irpino per l’handicap) ottenendo grandi risultati come la gestione pubblica del centro di riabilitazione costruito con i fondi del governo australiano dopo il devastante terremoto del 1980. Nel 2005 ci trasferimmo a Forlì sperando in in’assistenza diversa, ma scoprimmo che dal 1993 in quella regione per l’accesso ai servizi le persone con disabilita’ dovevano una corposa compartecipazione uguale per tutti, pari all’ indennita’ di accompagnamento. Per il centro diurno per es. si pagava il 25% dell’accompagnamento. Con l’appoggio di tutti i sindacati e di parte della stampa cittadina riuscimmo a modificare il regolamento comunale. Sull’onda di quel successo nacque FAMIGLIE INSIEME, associazione di promozione sociale per la tutela delle persone con disabilita’ e delle loro famiglie. Nel 2012 feci ritorno nella mia Campania e nel 2013 nacque la seziona campana di famiglie insieme ottenendo grandi risultati con la collaborazione del tribunale dei diritti del malato e la cgil. Poi famiglie insieme si e’ sciolta ed ora sono lieto di impegnarmi in CONFAD


Laura Andrao

Consulente legale

segreteria@confad.eu

Sono avvocato del Foro di Reggio Emilia; sono legale di molte associazioni nazionali di persone fragili, ha depositato in Cassazione una proposta di legge per ottenere il gratuito patrocinio per tutte le pratiche relative alla disabilità. Punto centrale della mia professione è la tutela della persona fragile, disabili, minori, anziani. Allieva e collaboratrice del Prof. Paolo Cendon, illustre giurista, legislatore dell’Amministrazione di Sostegno ed inventore del “Danno Esistenziale”, ho sviluppato con L’associazione Nazionale De@Esi ed il Prof. Nicola Cuomo dell’Università degli Studi di Bologna ed Aemocon un progetto sul testamento pedagogico da inserire all’interno del ricorso per Amministrazione di Sostegno ad’ oggi seguito e studiato in tutti i Tribunali d’Italia. Svolgo la professione in tutta Italia con passione sviluppando e risolvendo ogni limite che la società pone alle persone con fragilità e alle loro famiglie dalla scuola al Dopo di Noi.
Sono stata relatrice in numerosi Convegni Nazionali, cerco di divulgare le mie competenze tra tutte le famiglie al fine di rendere la vita un po’ più in discesa.


Consulenti

Evelina Chiocca

Referente Scuola

segreteria@confad.eu

Sono un’insegnante della scuola Primaria, specializzata per le attività di sostegno. Mi occupo di formazione sull’inclusione scolastica attraverso corsi presso le scuole o seminari o convegni sul posto. Ho insegnato pedagogia e didattica speciale presso l’Università Cattolica di Milano e di Brescia e presso l’Università egli studi del Molise come docente a contratto. Sempre come docente a contratto mi sono occupata della formazione dei docenti nei corsi di specializzazione, di abilitazione e nei master per i DSA. Ho all’attivo collaborazioni con riviste di settore. Per molti anni, come volontaria, ho collaborato con le Federazioni delle Associazioni delle famiglie di alunni con disabilità per il settore scuola, prendendo parte ai lavori presso il Miur (Linee Guida, percorso formazione sostegno). Attualmente curo insieme all’avv. Nocera e a Rolando Borzetti la sezione faq della rivista Edscuola.